科技日報記者 俞慧友 通訊員 譚戀戀
“我的兒子是血友病患者，他因為得到很多好心人的資助，健康的生活著。我很感恩，但我也沒有別的技能，唯有以志愿者和義工的方式，來回饋社會和大家?！?月23日，寒冬的長沙，雨一直下。但這一天，又充滿了“陽光”。長沙市慈善總會、中南大學湘雅醫(yī)院主辦的“虎年添翼”湖南省重大疾?。ê币姴。┐壬迫霊糇咴L活動中，一位73歲的白發(fā)高齡老人陳秋娥，對科技日報記者說了如此一番發(fā)自肺腑的話。
陳秋娥是湘雅醫(yī)院病友服務中心社工，也是一位罕見病患者的母親。2019年，陳秋娥的兒子發(fā)生了一次突發(fā)病情，送入了湘雅醫(yī)院急救。那一次，他們獲得了來自社會慈善力量的資助，其兒子從險些成為植物人的危險境況中搶救了回來。
這樣一縷“愛心陽光”，溫暖老人和她兒子的同時，也讓老人產(chǎn)生了回報社會，“反饋”陽光的想法。
2015年開始，老人開始做社工。為困難患者熬送愛心湯、照顧做手術(shù)的孤兒……日復一日，累積服務患者時長3000多小時，引導并幫助其他患者救治，為不少患者送去了“一縷陽光”，也讓老人獲得了“最美志愿者”、“湖南好人”、長沙“助人為樂”好人等各種稱號。
陳秋娥，只是所有愛心人士中的一個縮影。
“我們是長沙市湘醫(yī)公益慈善服務中心的志愿者。我們中心主要為因病導致生活經(jīng)濟困難的罕見病患者，以及重大疾病患者提供援助。這次，我們特別對長沙市區(qū)及周邊的龐貝病、戈謝病、血友病、發(fā)作性睡病困難患者走訪慰問，送過年物資的同時，了解記錄他們的身體和生活狀況，鼓勵他們以積極樂觀的心態(tài)面對生活?！遍L沙市湘醫(yī)公益慈善服務中心理事長劉樹松說。
“我們是全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)省級牽頭單位。這些年，我們很欣喜地看到，在罕見病醫(yī)療上，國家政策進一步完善，社會對罕見病患者的關(guān)注度和關(guān)心不斷提升，罕見病患者的醫(yī)療保障、就醫(yī)條件、慈善救助等工作也不斷的進步和提高?！毕嫜裴t(yī)院副院長陳子華說。
據(jù)悉，在社會力量上，以長沙市慈善總會為例，其從2015年始啟動了“特困家庭血友病患者慈善救助”項目，項目已實施6年。截至去年6月，先后為長沙地區(qū)2505人次血友病患者提供援助788.32萬元。而去年一年，預估資助總費用就將達到300萬元左右。
與此同時，記者欣喜地了解到，去年，血友病、多發(fā)性硬化、脊髓性肌萎縮癥（SMA）、戈謝病、法布雷病等7種罕見病治療藥品，被納入了我國醫(yī)保目錄。隨著罕見病藥物研發(fā)、罕見病藥物談判機制、罕見病藥物納入醫(yī)保目錄等舉措，罕見病患者們的“陽光”變得越來越不罕見。
“今年，我們準備為罕見病患提供一些就業(yè)扶持，為他們?nèi)谌肷鐣?，?chuàng)造更多就業(yè)機會，進一步減少他們的家庭經(jīng)濟負擔?！眲渌烧f。
（圖片由受訪者提供）
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