科技日?qǐng)?bào)記者 華凌

3月18日，“2022年罕見(jiàn)病科技公益年會(huì)暨項(xiàng)目申報(bào)指南線上發(fā)布會(huì)”召開(kāi)。

本次大會(huì)由北京亦城合作發(fā)展基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱(chēng)亦城基金會(huì)）主辦，北京瑞希罕見(jiàn)病基因治療技術(shù)研究所和中關(guān)村美中生物技術(shù)產(chǎn)業(yè)集群創(chuàng)新聯(lián)盟共同協(xié)辦，北京澤橋醫(yī)療科技股份有限公司承辦，大會(huì)還邀請(qǐng)了多所權(quán)威醫(yī)療機(jī)構(gòu)相關(guān)專(zhuān)家、愛(ài)心企業(yè)、患者代表共同參加。

此次大會(huì)以“罕見(jiàn)之光啟明公益行”為主題，圍繞罕見(jiàn)病藥物前沿研發(fā)領(lǐng)域進(jìn)行學(xué)術(shù)交流。重點(diǎn)發(fā)布《北京亦城合作發(fā)展基金會(huì)罕見(jiàn)病科技公益計(jì)劃2022年項(xiàng)目申報(bào)指南》，正式啟動(dòng)2022年罕見(jiàn)病科技公益計(jì)劃項(xiàng)目申報(bào)工作。第一屆罕見(jiàn)病專(zhuān)家委員會(huì)代表中國(guó)人民解放軍總醫(yī)院兒科學(xué)部科委會(huì)主任鄒麗萍進(jìn)行主題發(fā)言。

資助罕見(jiàn)病課題數(shù)量一年翻一倍

罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，是發(fā)病率低且病情嚴(yán)重危及生命的一類(lèi)疾病。目前，我國(guó)罕見(jiàn)病患者群體約有2000萬(wàn)，罕見(jiàn)病患者面臨診斷難、可用藥物少、進(jìn)口藥物貴等問(wèn)題，長(zhǎng)期以來(lái)，嚴(yán)重困擾社會(huì)、患者及其家庭。

2021年4月9日，亦城基金會(huì)正式成立瑞希罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金，旨在用科技公益的力量引導(dǎo)社會(huì)資源和科技力量向罕見(jiàn)病科學(xué)研究聚集，努力改善罕見(jiàn)病患者無(wú)藥可治的現(xiàn)狀，為罕見(jiàn)病患者和家庭帶來(lái)希望。

亦城基金會(huì)充分發(fā)揮北京經(jīng)開(kāi)區(qū)在生物技術(shù)和大健康等領(lǐng)域的科技和產(chǎn)業(yè)優(yōu)勢(shì)，圍繞科技公益、產(chǎn)業(yè)公益、民生公益、綠色公益開(kāi)展一系列的公益項(xiàng)目，促進(jìn)罕見(jiàn)病科研事業(yè)的發(fā)展。2021年亦城基金會(huì)資助了來(lái)自北京大學(xué)第一醫(yī)院、北京大學(xué)第三醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院、首都兒科研究所、天壇醫(yī)院等12家單位19個(gè)罕見(jiàn)病治療相關(guān)科研課題，這是社會(huì)公益基金資助罕見(jiàn)病科研項(xiàng)目的一次積極探索與嘗試，受到社會(huì)罕見(jiàn)病醫(yī)療機(jī)構(gòu)和專(zhuān)家支持，在罕見(jiàn)病醫(yī)療和科研領(lǐng)域也引起關(guān)注。

會(huì)議發(fā)布的《北京亦城合作發(fā)展基金會(huì)罕見(jiàn)病科技公益計(jì)劃2022年項(xiàng)目申報(bào)指南》，就罕見(jiàn)病重點(diǎn)資助方向、重點(diǎn)資助項(xiàng)目、申請(qǐng)條件和與申請(qǐng)相關(guān)的重要內(nèi)容做了闡述。其中重點(diǎn)資助方向?yàn)楹币?jiàn)病基礎(chǔ)機(jī)制研究、罕見(jiàn)病基因治療相關(guān)研究、前沿技術(shù)在罕見(jiàn)病領(lǐng)域應(yīng)用研究、定向資助重大罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)研究。今年亦城基金會(huì)將擴(kuò)大資助規(guī)模，資助課題的數(shù)量是去年的二倍，總數(shù)達(dá)到40個(gè)，此后每年資助規(guī)模、資助范圍逐年遞增，亦城基金會(huì)將持續(xù)關(guān)注罕見(jiàn)病科研事業(yè)，關(guān)注罕見(jiàn)病弱勢(shì)群體，為課題研發(fā)提供深厚的公益土壤。

目前，隨著國(guó)家和各罕見(jiàn)病組織的積極倡導(dǎo)及宣傳，臨床醫(yī)學(xué)、基礎(chǔ)研究等領(lǐng)域?qū)＜业牟恍概屯苿?dòng)，罕見(jiàn)病的診治、預(yù)防和罕見(jiàn)病患者正在得到越來(lái)越多人的關(guān)注，亦莊新城內(nèi)也有許多愛(ài)心企業(yè)和愛(ài)心人士加入助力罕見(jiàn)病科研事業(yè)的隊(duì)伍當(dāng)中。截至目前，已經(jīng)有1000多名志愿者參與“愛(ài)心一日”活動(dòng)，大家捐出自己一天的工資，獻(xiàn)出自己的一片愛(ài)心，義翹神州、鑫開(kāi)元醫(yī)藥、國(guó)典（北京）醫(yī)藥、錦籃基因、五加和等數(shù)十家企業(yè)積極參與愛(ài)心捐贈(zèng)，不僅為罕見(jiàn)病公益事業(yè)提供物質(zhì)支持，而且讓更多的人關(guān)注罕見(jiàn)病，為罕見(jiàn)病科研項(xiàng)目的研發(fā)營(yíng)造了良好的社會(huì)氛圍。

科技公益持續(xù)助力罕見(jiàn)病藥物研發(fā)產(chǎn)業(yè)化

生物醫(yī)藥和大健康產(chǎn)業(yè)作為北京經(jīng)開(kāi)區(qū)主導(dǎo)產(chǎn)業(yè)之一，目前已成為經(jīng)開(kāi)區(qū)第三個(gè)千億級(jí)產(chǎn)業(yè)集群，為了促進(jìn)生物醫(yī)藥企業(yè)健康成長(zhǎng)，北京經(jīng)開(kāi)區(qū)按照國(guó)際科技創(chuàng)新中心建設(shè)總體要求，始終堅(jiān)持最高標(biāo)準(zhǔn)最高水平的發(fā)展理念，主動(dòng)布局戰(zhàn)略性新興產(chǎn)業(yè)，瞄準(zhǔn)代表產(chǎn)業(yè)發(fā)展方向的尖端科技，通過(guò)創(chuàng)新平臺(tái)、人才政策、扶持資金、產(chǎn)業(yè)聚集、搭建公共服務(wù)平臺(tái)等多種方式，聚合優(yōu)勢(shì)科技項(xiàng)目和企業(yè)，加快科技成果的轉(zhuǎn)化。如今，北京經(jīng)開(kāi)區(qū)的生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)涵蓋醫(yī)藥研發(fā)、生物制藥等多個(gè)產(chǎn)業(yè)集群，形成了一批國(guó)際領(lǐng)先技術(shù)和高市場(chǎng)占有率的產(chǎn)品，生物技術(shù)與大健康產(chǎn)業(yè)產(chǎn)值在北京市占比連年超過(guò)50%。亦城基金會(huì)罕見(jiàn)病科技公益計(jì)劃立足經(jīng)開(kāi)區(qū)，通過(guò)搭建平臺(tái)、建立專(zhuān)項(xiàng)基金，將科研院校、醫(yī)院和研發(fā)企業(yè)的力量聯(lián)合，推動(dòng)了罕見(jiàn)病課題研究，助力科研成果向醫(yī)療成果轉(zhuǎn)化，為罕見(jiàn)病患者及家庭提供切實(shí)的幫助。

未來(lái)亦城基金會(huì)將繼續(xù)發(fā)揮在罕見(jiàn)病等重大疾病治療研究方面的推動(dòng)作用，讓更多人了解罕見(jiàn)病、關(guān)注罕見(jiàn)病、支持罕見(jiàn)病，依托于北京經(jīng)開(kāi)區(qū)豐富的生物醫(yī)藥產(chǎn)業(yè)資源，為罕見(jiàn)病等重大疾病藥物的研究、診斷、治療、轉(zhuǎn)化等搭建平臺(tái)，推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)療科研事業(yè)的發(fā)展，促進(jìn)社會(huì)公益文明進(jìn)步。

關(guān)鍵詞： 項(xiàng)目申報(bào)